Por María Verónica Antonucci Posso[1]

I.- Introducción

          Muchas veces se equipara a la salud mental con la discapacidad, siendo esto un error, pues existen conflictivas de salud mental sin discapacidad. Más allá de esta afirmación, es plausible de aseverar que existen situaciones de discapacidad que son transversales a la salud mental, siendo este el puntapié inicial de este trabajo.

          Con esta aclaración previa, desarrollaré una serie de reflexiones que elaboré como médica Psiquiatra siendo parte del grupo interdisciplinario de Descronificación del Centro de Salud Mental n°3, A. Ameghino (GCBA), donde se planteó el desafío de  tener una mirada más social sobre los pacientes con conflictiva de salud mental, siendo que dentro de nuestra casuística, muchos de ellos atraviesan situaciones de discapacidad.

Esta presentación busca entonces poner en evidencia y cuestionar los procesos de cronificación que pueden ser generados o exacerbados por ciertas prácticas dentro de los equipos de salud.

En este marco, a lo largo de este trabajo se tratará de elaborar una reflexión crítica que toma como eje central el concepto de la Prevención Cuaternaria, entendida como la acción para evitar o atenuar las consecuencias de la actividad sanitaria innecesaria o excesiva.

Partiendo del principio bioético fundamental de «primero no dañar», examinaremos cómo la búsqueda incesante de certezas en una sociedad hiper-preventiva puede derivar en excesos evidentes y sutiles que, resultan nocivos para el sujeto. Denominamos a este fenómeno el «ensañamiento preventivo» (en asociación crítica con el ensañamiento terapéutico), una práctica que a menudo se disfraza de «cuidado».

Por otro lado, también se entendió que estas prácticas dentro de los equipos de salud, corresponden más a un modelo médico-rehabilitador, donde se considera que las personas deben ser “rehabilitadas” o “normalizadas”, deben ser curadas para poder ser igual al resto de sus pares.

Para ilustrar y profundizar en estas ideas, analizaremos el caso de Mercedes y su hija Azul, cuya experiencia en el proceso de diagnóstico y screening genético para la Enfermedad de Huntington, la cual muchas veces deriva en situaciones de discapacidad tanto motoras como psicosociales, y que nos permitirá desentrañar las profundas consecuencias que la medicalización y la práctica defensiva tienen sobre la autonomía, el proyecto de vida y la salud integral del «buen paciente».

En última instancia, este trabajo nos invita a reflexionar sobre la supremacía del paternalismo médico, el poder hegemónico de la tecnocracia y la nomenclatura diagnóstica, y cómo estos elementos convierten conflictos sociales en patologías individuales, transformándonos, a los profesionales, en «policías del buen vivir». Es una interpelación a repensar nuestra práctica para permitir a los sujetos el derecho a la incertidumbre y la complejidad de su propia vida: amar, odiar, sufrir y, simplemente, intentar.

II.-Del cambio de mirada sobre la discapacidad:

A lo largo de la historia, la concepción de la discapacidad ha experimentado una profunda transformación. Inicialmente, predominó una perspectiva negativa que focalizaba en la deficiencia inherente a la persona. Bajo esta óptica, se definía al individuo por su limitación funcional. En el campo de salud mental se solía referir a la persona con discapacidad como “el loco”, “el que tiene problemas mentales”, “el tonto”, “el disminuido mental”, etc.

Actualmente, esta visión mutó a un enfoque que concibe la discapacidad como un concepto dinámico y evolutivo. Este surge de la interacción entre las personas con diversas deficiencias funcionales y las barreras que impone el entorno, las cuales impiden su participación plena, efectiva y en igualdad de condiciones dentro de la sociedad.

El tránsito desde la compasión y el ocultamiento hacia el reconocimiento y la integración a nivel global ha sido un proceso lento. Esta mutación conceptual culminó en este modelo social de discapacidad que es el actualmente vigente, lo que  ha generado cambios significativos en el abordaje tanto social como legal del tema.

Sin embargo, entre el primer período, donde las personas con discapacidad eran excluidas y el modelo social de la discapacidad actual, rigió el modelo médico o rehabilitador. Según este, las causas justificativas de la discapacidad transitaron de ser religiosas a ser científicas. Las personas con discapacidad eran vistas como enfermas o anormales. Aunque se les reconoció un potencial para aportar a la sociedad, se postuló que debían ser “rehabilitadas» o «normalizadas». La meta era curar o reparar la «enfermedad» o la deficiencia para que el individuo pudiera ser igual a los demás, delegando la corrección de estas deficiencias al Sistema de Salud. Si bien la intención no era segregar, este modelo mantenía una valoración negativa de la discapacidad. Esto conducía a que aquellas personas que no podían ser sanadas se percibieran como inferiores, seres dependientes y débiles que necesitaban ser asistidos y normalizados, en lugar de ser un referente social deseable.  

Aunque se ha ido cambiando la mirada sobre la discapacidad, y corresponde a periodos históricos distintos, a menudo subsisten vestigios de los antiguos modelos de la discapacidad y esto se ve reflejado en este trabajo interdisciplinario sobre el cual versa este artículo, el cual busca lograr una mirada social descronificante que impacte en prácticas del equipo de salud.

III.- Del trabajo interdisciplinario en Descronificación y su mirada social:

Dentro del grupo de trabajo interdisciplinario en Descronificación, del Centro de Salud Mental n°3, A. Ameghino (GCBA), del cual soy parte, se vino haciendo uno de los planteos estructurales que nos motivó a armar el grupo, que fue la puesta en evidencia de procesos de cronificación por parte de algunas prácticas en los equipos de salud.  

Uno de los conceptos sobre los que empezar a pensar en este sentido, es la prevención cuaternaria.   El principio bioético de “primero no dañar” y la prevención cuaternaria encuentran un punto común en la localización de que hay algo del actuar que puede ser excesivo, y en tanto excesivo, nocivo.

Hay excesos evidentes y otros más sutiles: algunos imperceptibles, como lo que doy en llamar ensañamiento preventivo (en una asociación con el concepto de ensañamiento terapéutico). En una sociedad donde cada vez se piden más certezas, las prácticas preventivas ganaron un lugar preponderante del cual pareciera que no se puede quedar excluido.   

Para pensar estos conceptos, quisiera traer a la mesa el caso de Mercedes, una mujer de 60 años, con demencia por Enfermedad de Huntington -enfermedad degenerativa hereditaria, de baja prevalencia 1 afectado/80.000 habitantes, que compromete al Sistema Nervioso Central, que muchas veces genera discapacidad motora y psicosocial-.

Luego de 10 años de síntomas vagos e indefinidos, y sin conocerse antecedentes familiares de la enfermedad se arriba al diagnóstico.  Tras el mismo,  el equipo de neurología indica a la paciente que concurran su hija y sobrinos para realizar screening genético. La familia concurre a la consulta y es abordada por un equipo interdisciplinario que explica la evolución de la enfermedad y el riesgo de transmisión hereditaria. “Ustedes tienen el 50% de probabilidades de cargar el gen”.   Y se emite la orden amorosa de testearse.   Algunos familiares deciden que el 50% de probabilidad no es suficiente para realizar el testeo, y que de todos modos, no modificará su proyecto de vida. 

Azul, la hija, decide “hacer caso” porque le parecía bien estar al tanto de la carga genética.  Estas decisiones encontradas generaron un conflicto profundo en la familia: por un lado los inconscientes, egoístas, desconsiderados con la humanidad, que deciden procrear a pesar del “peligro”; y por el otro, la buena paciente.

Tras la realización de los estudios, la buena paciente recibe la mala noticia de que es portadora del gen de Huntington.   “Está dañada”.  Comienza su carrera contra la enfermedad que no tiene. 

Planificación de consultas: medicina reproductiva, neurología, genética, nutrición. Decide acercarse a la asociación de personas con Huntington, para obtener información de pares. Se inscribe en dos protocolos de investigación para familiares de personas con Huntington. Inicia la búsqueda de contactos con neurólogos especializados en movimientos anormales en el exterior. Cancela su proyecto de maternidad.   Se realiza ligadura de trompas. Intenta separarse de su pareja, dado que “no podrán cumplir el proyecto que tenían de ser padres”. 

En una de las consultas, le explican que es importante evitar el estrés oxidativo que acelera los procesos de degeneración neuronal.  Inicia cambios en la alimentación y actividad física. Estos cambios se vuelven radicales. La búsqueda de “lo sano” termina por excluir la gran mayoría de los alimentos:  saca los cárneos, reduce el consumo de frutas y verduras a aquellas de origen orgánico que le cuesta costear.   Limita el consumo de granos y semillas por desconocer a ciencia cierta si son transgénicos o no.  

Realiza actividad física, pero regulada, de bajo impacto. Disfrutaba jugar vóley y salir a correr. Ya no.  No son actividades aptas para un cuerpo enfermo. 

Luego de 6 meses de decisiones médicas y cambios de hábitos, le detectan anemia e insulinorresistencia. Le indican un sensibilizante a la insulina. Como efecto adverso comienza a tener problemas intestinales. Le realizan una videocolonoscopia. Resultado s/p. Solicitan Test de SIBO.   Resultado: posible disbacteriosis. Le indican antibióticos de amplio espectro durante 15 días, y posteriormente suplementos con probióticos para reponer la flora barrida.  

Su vida social se ve limitada: la dieta para SIBO restringe aún más sus posibilidades. Además, se encuentra desganada, cansada, irritable. Empieza a tener problemas en el mantenimiento del sueño. La derivan a psiquiatría. “Está deprimida”, dicen. Inicia tratamiento con un ISRS, y terapia grupal para portadores de Huntington.

Su prima, la egoísta desconsiderada con la humanidad, decide efectivamente tener un hijo.   Recrudece el malestar familiar.  “Esta es una enfermedad traicionera; uno está bien hasta que empiezan los síntomas” “es como estar esperando el tren acostada sobre la vía”. 

La vida de Azul queda reducida a:  consulta con neurología, nutrición, gastroenterología, psiquiatría, concurrencia a terapia grupal.  En los tiempos libres: lectura de noticias y foros sobre Huntington: es decir, en los tiempos que no están comprometidos en hacer estudios, ir a consultas médicas, tomar medicaciones múltiples, y seguir trabajando para ser un buen paciente.

La expectativa promedio de vida luego del diagnóstico es de 10 años: no hay tiempo que perder- hay que poner todos los recursos de la ciencia al servicio del hombre.

Todos?  Aunque lo aniquilen como sujeto? Aunque le quiten la posibilidad de gobernar su tiempo? Aunque coarten su proyecto de vida? 

La prevención cuaternaria apunta a evitar o atenuar las consecuencias de la actividad innecesaria o excesiva de los equipos de salud.  

Este concepto, que lleva algo más de 20 años, nos interpela, nos propone una reflexión crítica de nuestra práctica.   Repensar la sanción de un diagnóstico que caiga como etiqueta, o peor, como sentencia, y que condicione el actuar de los profesionales (de acuerdo al marco legal y la práctica defensiva: qué médico de buena talla se arriesgaría a retirar la medicación en un paciente con esquizofrenia? Qué psicólogo de buena escuela se arriesgaría a acompañar esta osadía?). 

Nos invita también a reflexionar sobre la supremacía del paternalismo aún vigente, si no es por medio de la toma de decisión médica en el consultorio, es por la invitación amedrentante a “cuidarse” extendida por la industria a través de los medios masivos de comunicación en forma de consejos médicos, columnas periodísticas, publicidad y toda estrategia de marketing que se cuela como promesa de una vida indisoluble y eterna.  Entre tanto, la construcción diagnóstica deja efectos en las vidas y condiciona la supervivencia fuera del marco de un tratamiento.  

Se es mal paciente o buen paciente.  Uno se cuida o no se cuida.  Y si no se cuida, es merecedor de la mirada hostil del sistema de salud, y de la sociedad en su conjunto. Cuando no es hostilidad, es indiferencia; como si no hubiera sufrimiento escuchable. Los sentimientos amorosos, el erotismo, el placer, pasan a un plano diferente cuando se trata de un paciente “sospechado” de ciertos diagnósticos. Qué reconfortante cuando algunos pacientes logran amar y trabajar!

Pero no todos; una persona con esquizofrenia puede amar, sí, pero evitemos el encuentro físico con otro; se puede desestabilizar. Y menos pensar en un proyecto de mapaternidad. Pero los buenos pacientes, los que se cuidan, también caen bajo el tamiz clasificador y estigmatizante: “Los adictos tarde o temprano vuelven a consumir”  “Las anoréxicas son muy lábiles”  “los trastornos límite son un caño”,“es una esquizofrenia; no se puede esperar mucho más; no hay mucha tela para cortar” y así ad infinitum.

Así, podemos decir que la medicalización no es una función de la medicina, sino más bien un requisito funcional del sistema para concretar objetivos de control social a través de estrategias de normatividad, disciplinamiento y estigmatización.

La sociedad se desrresponsabiliza de sus integrantes, al transformar los conflictos sociales en patologías individuales que deben ser tratadas. Se nos premia con el desarrollo tecnológico, pero es necesario preguntarnos cuándo el uso de la tecnología es en beneficio del paciente y cuando está al servicio de la tecnocracia, de la nomenclatura médica.

Asimismo, es necesario que a partir de nuestra práctica internalicemos las redes de poder hegemonizadas en y por un positivismo cientificista. Es necesario anoticiarnos de cómo somos utilizados por la “nomenclatura” médica, convirtiéndonos en aliados inconscientes, lo que puede desculpabilizarnos pero no desrresponsabilizarnos de la medicalización de la vida.

Las relaciones hegemónicas de poder, medicalizan la vida convirtiendo  y reduciendo los conflictos sociales a patologías individuales, criminalizando al padeciente, haciéndolo responsable de todos sus sufrimientos; y también nos medicaliza a nosotros, los profesionales de la salud. Nos transformamos en estabilizadores de vidas, cuando no, patologizadores, o policías del buen vivir.

Así la educación médica triunfalista, que ve la muerte como un fracaso de la profesión, encuentra en el desarrollo tecnológico y en la nomenclatura, herramientas de ocultamiento del ensañamiento terapéutico y preventivo.      

Dejemos amar, odiar, trabajar, sufrir, pelear, llorar, fantasear, intentar. La estabilidad no es más que una ilusión reconfortante de los profesionales de la salud en el desierto de la incertidumbre que significa vivir. 

IV.- Conclusión.

El análisis desarrollado nos exige una profunda autocrítica. El “ensañamiento preventivo”, que se disfraza de cuidado hipervigilante y que se alimenta del miedo social a la incertidumbre, es la manifestación contemporánea del paternalismo médico. Este paradigma no solo socava la autonomía individual (como se ve en el caso de Azul) sino que, de manera estructural, refuerza un enfoque caduco sobre la diversidad humana.

Este trabajo pone en evidencia que la persistencia de las prácticas de cronificación y la reducción de los conflictos sociales a patologías individuales (el “policía del buen vivir”) corresponden al obsoleto Modelo Médico-Rehabilitador. Bajo este esquema, la persona es vista como inherentemente «dañada» o «anormal», delegando al sistema de salud la tarea de «curarla» o «normalizarla» para que se ajuste a un ideal de vida sin sufrimiento ni riesgo.

Frente a ello, la única vía ética es la consolidación del Modelo Social de la Discapacidad. Este paradigma establece que la discapacidad no es una característica inherente a la persona (su deficiencia), sino el resultado de la interacción entre esa diversidad funcional y las barreras que la sociedad impone. Es la sociedad, con su estructura inaccesible y sus actitudes estigmatizantes (como el desprecio al «mal paciente» que no se cuida), la verdadera generadora de discapacidad.

La aplicación del Modelo Social implica que la solución no se encuentra en la medicalización individual, sino en la modificación del entorno. Esto exige la eliminación de todo tipo de barreras: arquitectónicas, comunicacionales, económicas y, fundamentalmente, actitudinales, promoviendo el Diseño Universal y los Ajustes Razonables. Dejar de ser «policías del buen vivir» es, por lo tanto, un acto de obediencia a este modelo, permitiendo que la persona con discapacidad ejerza su derecho a la autodeterminación y a la participación plena.

Por lo tanto, la Prevención Cuaternaria debe ser el faro que guíe nuestra práctica: primero, no dañar. Esto implica desobedecer la tiranía de la nomenclatura diagnóstica y el poder hegemónico de la tecnocracia. Debemos dejar de ser “estabilizadores de vidas” para convertirnos en facilitadores de derechos .

La conclusión de este análisis es una interpelación radical: es imperativo des-medicalizar la existencia y devolver a los sujetos el derecho inalienable a la complejidad de su propia vida. El verdadero éxito profesional no reside en erradicar la incertidumbre o garantizar la estabilidad, sino en garantizar el espacio para que el sujeto pueda amar, odiar, sufrir, trabajar, y, simplemente, intentarlo, sin ser juzgado, criminalizado o aniquilado por el afán de un cuidado excesivo y patologizante.

Citas

[1] Médica especialista en Psiquiatría y Medicina Familiar. Médica Psiquiatra de Planta del Centro de Salud Mental n° 3 Arturo Ameghino-GCBA.