Por Julieta Ovit[1]

Desde siempre a lo largo de la historia de la humanidad y más específicamente desde el nacimiento de cada persona, el deseo de todas las familias es que sus hijos nazcan sanos, crezcan normales, aprendan y se integren a la sociedad es un anhelo profundamente arraigado y transferido de generación en generación. 

Sin embargo, para aquellas familias que reciben hijos o hijas con discapacidad, este camino no se define solo por la normalidad o por cumplir con los estándares tradicionales de lo que se considera un desarrollo exitoso. Requiere de un plus social que debe traccionar a favor para concretar efectivamente la inserción de la persona en los diversos entornos.

En el contexto de la discapacidad, la noción de normalidad requiere una reflexión profunda. Vivir de acuerdo con los parámetros de la sociedad convencional no es la única vía para una vida plena. El centro de este análisis deja de ser un concepto vacío y pasa a ser la persona, quien a través de sus particularidades redefinirá su entorno, presente y futuro.

Por ello, para una persona con discapacidad crecer normal no significa ajustarse a esos estándares, sino más bien desarrollarse de acuerdo con sus capacidades, sus ritmos y sus propios intereses.

El verdadero objetivo es el bienestar integral de la persona, este concepto tan básico si estuviera en cabeza de una persona sin desafíos, se vuelve un gran obstáculo cuando el entorno no acompaña el éxito de este desarrollo.

En este desarrollo, ya no existen modelos exitosos (como el viejo modelo médico rehabilitador) sino que se derriban barreras para crear nuevas formas de convivencia regidas ya no por catedráticos sino por personas reales.

Aprender a adaptarse, como nueva forma de ser parte

Si de lo que queremos hablar realmente es de acompañar el proceso el primer eslabón en este camino es la educación, formal y no formal.

Esta misma constituye un derecho universal y real, garantizado tanto por tratados internacionales como por nuestra constitución, el cual no debe medirse exclusivamente en términos de logros académicos tradicionales sino por el desarrollo de cada individuo dentro de sus oportunidades.

La verdadera educación a la que me interesa hacer mención hoy se construye adaptando los métodos y recursos a las necesidades individuales de cada estudiante, brindando herramientas que permitan aprender a su propio ritmo, con apoyos y acompañamiento adecuado, asistiendo a intereses siempre cuando sea necesario. Acompañar sin ser bastón, sin crear obstáculos y con intenciones claras de resignificar la educación tradicional es a mi entender la mejor manera de crecer que debe poder vivir toda persona.

Estamos acostumbrados a que la educación se relaciona inmediatamente a una institución educativa, y si bien inicialmente el concepto es real, en esta oportunidad mi intención es desafiar esas paredes y llevar enseñanza a un nivel más amplio. 

El aprendizaje no se limita solo al aula, sino que trasciende la cotidianidad. Aprender a comunicarse, a interactuar, a gestionar las emociones y las relaciones, a desarrollarse en un entorno social que valore la diversidad son metas diarias. 

Sin embargo, en este apoyo algunas veces se pierde la esencia de la persona, que es quien debe poder manifestar sus anhelos y deseos sin intermediarios, y a veces es reemplazado por las voluntades de familiares o terceros que acompañan siendo sombra o en algunos casos quitando toda posibilidad de independencia. Aquí debe prevalecer la educación ante todo lo demás, y la oportunidad de decidir por propia mano dejando que la autonomía de la voluntad de cada persona florezca.

Escuchar e interpretar se vuelve entonces el nuevo desafío para el entorno y se corre el foco de atención. Ya no es la persona la que debe adaptar su forma de transitar la vida, sino que la sociedad toda debe hallar la forma de complementar sus diversidades, mutando sus viejos preconceptos a realidades en desarrollo continuo.

Integrarse sin perder la autenticidad

Finalmente, que se integre es un deseo que refleja la pertenencia y la participación en la comunidad. Según su propia definición integrar significa completar un todo con las partes que faltan, nunca tan bien definida la relación de cada individuo, cada uno con sus particularidades, dentro de un todo como sociedad.

La integración no requiere adaptarse a una norma preestablecida desde un lugar de sujeto pasivo de derecho, sino encontrar el lugar propio dentro de la sociedad, con plena aceptación de las diferencias y con conocimiento de todo lo que sí podemos sumar en este trayecto. 

La integración social debe ser entendida como un proceso, en el cual lo que se valora es la diversidad, el valor único de cada persona. No se busca marcar siempre el ser distinto, por el contrario, se intenta encauzar un camino en el cual la norma sea la diferencia. 

Los familiares en este desarrollo, núcleo social primario, crean un entorno que favorece esta integración inicialmente, pero a medida de que, los protagonistas comienzan a manifestar sus propios deseos el entorno debe estar preparado para aceptar y ser agentes de cambio.

La verdadera igualdad social presupone la aceptación de las diferencias como norma, no como excepción.

A lo largo de este camino hemos escuchado millones de veces esta frase «Lo importante es que sea sanito». Y no puede estar más en desacuerdo, no es lo más importante. 

Lo importante para una persona es ser amado, deseado, tener un hogar lleno de risas y paciencia, que sea respetado, que sea libre, que no se vulneren sus derechos, que se le dedique tiempo, que sea escuchado y acompañado. 

Porque si no, ¿qué queda para quienes no «fueron sanitos»? ¿acaso no cumplieron con lo «importante»? ¿Y qué importa si no es sanito?

No, las familias no soñábamos esto, no soñábamos con pasear por salas de espera o tener terapias interminables por años. No soñamos nunca con escuchar innumerables impedimentos en boca de eminencias médicas. 

Pero supimos descubrir que lo relevante iba por otro lado, lo importante es educar desde el amor, educar personas fuertes y darles las herramientas correctas para que sepan identificarse dentro de la sociedad. Darles la confianza y la fortalece para que en un futuro ya no sea necesario hablar de diferencias, que ellos mismos sean quienes lideren conversaciones enriquecedoras sobre esos temas de los que nadie quiere ser parte.

Lo importante es esforzarnos por dejarle un mundo donde la gente ya no diga estas frases hechas. Un mundo donde se contemple la posibilidad de que lo diferente nos puede tocar a todos y que eso no nos paralice, un mundo donde la sociedad ya haya comprendido que lo importante es el respeto y la felicidad por sobre las etiquetas. 

Que ser capaz no implique necesariamente ser académicamente impecable, sino emocionalmente inteligente; que encasillar a las personas requiera conocer aquello en lo que están interesados en destacar por sobre lo que no podrían ser. 

Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede, sobre lo que no se puede no existen posibilidades de construir nada. Es nuestro deber como parte de la sociedad ser agentes de cambio sobre esto en particular, creando espacios para que poder sea la norma base.

La discapacidad no es una lucha valiente frente a la adversidad, la discapacidad es una forma distinta e ingeniosa de ver la vida.

Notas

[1] Abogada especialista en discapacidad