Por Romina Ramos[1]

1. Introducción.

Hablar de sexualidad genera controversias, despierta emociones, pone en juego valores, ideologías, preconceptos porque esta atraviesa a todos y cada uno de los individuos que componen una sociedad, tanto en su dimensión singular (o subjetiva) como particular (de una determinada cultura) y universal (inherente a todo ser humano). Tratar la sexualidad y discapacidad, aún hoy, nos posiciona en un terreno inquietante y lleno de prejuicios, tabúes e ideas preconcebidas que han sostenido generaciones. En el caso de las personas con discapacidad esta es una temática poco abordada desde las diferentes prácticas profesionales, e incluso desde las familias implicadas, que muchas veces la viven como una problemática, más aún si la discapacidad que presenta el miembro de su familia es de tipo intelectual.

Mientras que los modelos de atención y el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad intelectual han avanzado de manera importante, la sexualidad de las personas con discapacidad sigue envuelta en prejuicios, mitos y tabúes, que en muchos casos han supuesto la negación de la existencia de su sexualidad y la represión sistemática de sus manifestaciones.

El desarrollo de la sexualidad forma parte de las necesidades humanas, de manera que no puede negarse, sino reflexionar en que forma atender, educar y prestar apoyos a las personas con discapacidad intelectual para que esta pueda ser vivida de forma plena.

A efectos del presente trabajo, se considera persona con discapacidad intelectual a aquellas que presentan limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como el comportamiento adaptativo, que se expresan en las habilidades conceptuales, sociales y de adaptación práctica y cuya discapacidad se originó antes de los 18 años[2].

El tema de la sexualidad ha sido por mucho tiempo un tema tabú en nuestro país, y eso también aplica a la sexualidad de las personas con discapacidad y, en mayor medida, respecto de aquellas que presentan discapacidad intelectual. No obstante, actualmente en Argentina se está generando mayor doctrina al respecto.

En términos generales, los derechos sexuales de las personas con discapacidad, en especial de las que presentan discapacidad intelectual, han recibido un abordaje menor en relación con otros derechos. Por lo demás, un enfoque pormenorizado permite destacar que en materia de sexualidad de las personas con discapacidad intelectual se ha centrado la atención en la protección de riesgos tales como embarazos no deseados o contagio de enfermedades venéreas y, a mi entender, no se ha puesto el foco en la importancia de la intervención de los apoyos, representados principalmente por los familiares de las personas con discapacidad, y el intercambio que debería darse entre unos y otros, no solo en cuanto a evitar los riesgos mencionados, sino también a fin de que las personas con discapacidad intelectual puedan gozar de una vida sexual placentera. Este es el punto sobre el que pretendo reflexionar a lo largo de este trabajo.

2. Ejercicio de los derechos sexuales y apoyos.

El ejercicio de los derechos sexuales esta interrelacionado con el ejercicio de otros derechos. La sexualidad no distingue condición física, sexo o religión, por lo demás, la vivencia de una sexualidad sana permite a las personas conocerse a sí mismas y poder expresarla a los demás sin violentar sus derechos.

La normativa vigente en esta materia, específicamente la Ley N° 26.130 de Anticoncepción Quirúrgica y la Ley N° 27.655 que modifica la anterior, hacen hincapié en la posibilidad de disfrutar de una vida sexual placentera y saludable, sin riesgos de infecciones de transmisión sexual ni problemas de salud integral en general, sin situaciones de violencia ni coacción, garantizando y regulando el acceso a las practicas quirúrgicas sobre el propio cuerpo con relación al ejercicio de esa sexualidad[3]. Ahora bien, ¿cuáles son las dificultades en el acceso al derecho a la salud sexual y reproductiva de las personas con discapacidad intelectual, garantizados en la normativa mencionada?

Las personas con discapacidad, en especial las que presentan discapacidad intelectual, se acercan poco a los centros de salud por los desafíos que eso les impone, ya que la mayoría de los profesionales sanitarios no cuentan con experiencia ni capacitación pertinente para atenderlos. Normalmente la complejidad de los tramites, turnos, esperas y sonidos que se encuentran en los mencionados centros, son muy difíciles de tolerar o comprender para las personas con discapacidad y esta es la razón por la que se alejan de las consultas. La falta de entrenamiento del personal de salud en la atención de los pacientes con discapacidad impide en muchos casos la realización de un procedimiento medico preventivo y necesario[4], y dicha falencia tiene que ser soportada y suplida por los apoyos familiares quienes acompañan a este grupo vulnerable a las consultas y suelen advertir a los profesionales sobre las necesidades de atención de aquellos. Estos se ven envueltos en un sistema lleno de burocracias y demoras. Esta situación se vuelve aún más compleja cuando se trata de un aspecto tan privado como el de la salud sexual, en el que este grupo que nos ocupa puede experimentar vergüenza o incomodidad de tener que asistir acompañado a sus turnos médicos.

3. Consentimiento.

Habiéndome referido a la dificultad que tienen las personas con discapacidad intelectual en relación con el ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos, cabe analizar el tema del consentimiento y, específicamente, la noción de consentimiento informado y como está juega un rol preponderante para el desarrollo del presente trabajo.

Como nos explica el Dr. Seda[5], existe una diferencia entre el consentimiento y la expresión de voluntad en sentido jurídico y en sentido coloquial, en cualquier caso, lo que debe evitarse es la sustitución de voluntad. Ahora bien, no se puede perder de vista que, en la práctica, la expresión de voluntad de las personas con discapacidad intelectual es un hibrido entre el ejercicio del rol de apoyo por parte de los familiares y lo que se manifiesta como deseado por la persona en sí. Es que resulta indispensable, en muchas ocasiones, la intervención de los apoyos para que se pueda interpretar efectivamente cual es la voluntad de la persona con discapacidad intelectual y, hasta en ciertos casos, traducirla.

Esta situación podría generar cierta reticencia por parte del personal de salud que no esté capacitado para comprender la dinámica entre una persona con discapacidad intelectual y sus cuidadores. Por eso considero que resulta primordial la capacitación obligatoria en discapacidad de los equipos médicos que integran los centros de salud pública. Deben estar informados sobre como acercarse al paciente con discapacidad y como manifestarle cual es el tratamiento o análisis que se debe realizar, pero también deben poder interactuar efectivamente con sus apoyos, respetando la opinión de aquellos y dándoles crédito en sus expresiones. Solo así puede configurarse una expresión de voluntad de la persona con discapacidad intelectual completa y efectiva.

En el caso específico del consentimiento informado, entendido como un proceso de comunicación entre el agente de salud y el paciente quien presta su conformidad libre y voluntaria, sin inducciones, después de haber sido informado sobre los beneficios, riesgos y potenciales efectos secundarios del método anticonceptivo o tratamiento específico a realizarse[6], entiendo que este consentimiento no resulta ser “tan libre” en el caso de las personas con discapacidad intelectual ya que requieren de la intervención de sus apoyos, casi siempre familiares, para la comprensión del tratamiento o método anticonceptivo en sí, tanto como en la toma de decisión para la elección o descarte de este. En primer lugar, partiendo de que cualquier persona que le brinda información a otra inevitablemente transmite su propia noción al respecto, lo que esa información representa para sí mismo, considero que no existe la objetividad o imparcialidad absoluta en los seres humanos, y esto obviamente no excluye a quienes ejercen un rol de apoyo, en segundo lugar, la familia tratara de que su pariente con discapacidad entienda la magnitud de la elección o descarte de un tratamiento determinado, es decir, manifestara su propio parecer al respecto y en tercer y último lugar, el cuidador de la persona con discapacidad, seguramente, tratará de hacer más accesible dicho conocimiento y, por ende, omitirá algunas cosas y enfatizará otras, también según lo que su criterio le dicte.

Cabe destacar que cualquier persona, tenga o no discapacidad, incorpora la información de su entorno mediada por la influencia de otro, sin embargo, en el caso de las personas con discapacidad intelectual, esa mediatización es mucho más profunda y se encuentra sesgada por un vínculo muy estrecho conformado por quienes atienden a esa persona con discapacidad día a día y la conocen como nadie.

En este sentido es que sostengo que no es posible un consentimiento “tan libre” en estos casos y, en mi opinión, no debemos negar esta idea si no abrazarla. Es que si comprendemos mejor esta interacción entre el paciente con discapacidad y sus apoyos podremos ayudarlo más efectivamente a atravesar con éxito todos los estadios que implican el ejercicio de una sexualidad que, aunque no sea tan libre, no deja de ser individual para cada uno de ellos.

Si bien se debe respetar la autonomía sexual de la persona con discapacidad, y en su caso la autonomía progresiva, de tratarse de un adolescente, no podemos desconocer lo referente al consentimiento señalado ut-supra.

Las personas con discapacidad pueden evitar relaciones sexuales no deseadas como también pueden tener relaciones sexuales consentidas, deseadas y satisfactorias, si cuentan con la información y el apoyo en su comprensión necesarios para ello. La educación sexual en el ámbito de la discapacidad intelectual debería ser imprescindible para poder evitar todo tipo de riesgos. Es que son personas con un menor grado de conciencia sobre los riesgos del ejercicio de su sexualidad, por lo que pueden llegar a tener más necesidades de apoyo a la hora de llevar a cabo relaciones sexuales seguras, debido a la desinformación, la sobreprotección o la infantilización.

Las problemáticas en torno a la salud sexual dentro de la discapacidad intelectual incluyen conductas inapropiadas como no respetar los espacios interpersonales, los embarazos no deseados y las enfermedades de transmisión sexual. No obstante, si se trabajan las habilidades de negación ante cualquier situación de presión sexual, dando a conocer las acciones que son consideradas abuso sexual y empoderando a las personas con discapacidad intelectual a no llevar a cabo prácticas que no se deseen, todos estos riesgos pueden reducirse. Y quien, sino sus apoyos familiares, conocen a estas personas como para intervenir y lograr que presten su consentimiento de la manera más autónoma posible, aunque no libre. No puedo desconocer, sin embargo, que quienes se desempeñen como apoyos deben seguir ciertas pautas para desarrollar su rol de manera respetuosa y efectiva, las que en mi opinión deberían ser:

• Reconocer la Sexualidad: aceptar que las personas con discapacidad intelectual tienen necesidades y deseos sexuales, al igual que cualquier otra persona y que ellos mismos.

• Respetar la Autonomía: respetar la capacidad de este colectivo, para tomar decisiones en torno a su propia sexualidad, pero detectando los espacios en los que es requerida su intervención, como lo hacen con relación a otros aspectos de la vida de las personas con discapacidad intelectual.

• Educación Sexual: proporcionar educación sexual adaptada a las necesidades y capacidades de cada persona, colaborando para la comprensión de esta por parte de su familiar con discapacidad. Este tema lo desarrollo más específicamente en el acápite done me refiero a la “ESI”.

• Promover la comunicación: fomentar la comunicación abierta, honesta y adaptada a la comprensión de la persona con discapacidad intelectual de que se trate, sobre sexualidad y relaciones.

• Apoyo emocional: proporcionar apoyo emocional y afectivo para ayudar a las personas con discapacidad intelectual a desarrollar relaciones saludables.

• Facilitar el acceso a servicios: de salud sexual y reproductiva, incluyendo la planificación familiar y la atención médica, participando activamente y colaborando.
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Es necesario resaltar que existen personas que no están dispuestas a abordar este tema y que no quieren acompañar a sus familiares con discapacidad intelectual en el ejercicio de su sexualidad, por eso el desafío es importante y debe ser asumido por los profesionales médicos, quienes deben estar capacitados para intervenir en estos casos. Es que con mayor efectividad pueden colaborar con las familias de las personas con discapacidad intelectual para que ejerzan su rol de apoyo en forma exitosa son los profesionales tratantes, es decir, terapeutas, psicólogos, psiquiatras. Esto así porque suele suceder que estas personas trabajan con un grupo terapéutico por un periodo prolongado en el tiempo y, en consecuencia, estos se conocen entre sí y los pacientes con discapacidad confían en ellos. A su vez, los profesionales no tienen el vínculo afectivo que sí tienen las familias con las personas con discapacidad intelectual por lo que pueden intervenir con objetividad y ayudar tanto a sus pacientes como a las familias de estos. ¿Cómo podrían ayudar los profesionales? Con las siguientes estrategias:

En una primera instancia, entendiendo las preocupaciones y miedos de los familiares y lejos de juzgarlo, brindándoles información y educación a quienes cumple roles de apoyo, para que luego sean estos quienes, a su vez, lo hagan con sus parientes afectados por una discapacidad intelectual. Para ello, deberán identificar las barreras que puedan estar impidiendo a los apoyos colaborar, como pueden ser la falta de recursos o la falta de capacitación. Asimismo, deberán detectar que aspectos de la burocracia y de los procedimientos médicos pueden constituir un escollo como, por ejemplo, la confidencialidad médico-paciente y si bien este aspecto es muy importante, debería flexibilizarse en relación con la participación de las consultas y el acceso a la información de los familiares respecto a la sexualidad de los pacientes con discapacidad intelectual. También explicándoles la importancia que la sexualidad y la afectividad tienen en las personas con discapacidad intelectual y la necesidad de trabajar estos temas con sus familiares haciéndoles ver, asimismo, la importancia y responsabilidad que tienen hacia ellos.

Considero que esta tarea también deberían llevarla a cabo, los profesionales médicos que se desempeñen en los centros de salud a los cuales asisten personas con discapacidad intelectual y por eso es que en mi opinión resulta indispensable la capacitación obligatoria de los profesionales que actúan en estos espacios, pero siempre se debe trabajar en colaboración con los familiares.

Finalmente, y esto sólo como último recurso, si los profesionales verificaran que, aun utilizando todas las estrategias indicadas precedentemente, los familiares no pueden ser apoyo para el ejercicio de la sexualidad de los pacientes con discapacidad intelectual, entiendo que se debería buscar apoyos alternativos. Estos podrían ser organizaciones especializadas en personas con discapacidad intelectual, que cuenten con colaboradores que acompañen a estas personas a las consultas médicas y realicen las labores ya indicadas. No obstante, no puedo dejar de resaltar, que este último sistema de apoyo no sería tan efectivo como el familiar, debido a que no conocen a la persona con discapacidad tan íntimamente ni los acompañan día a día en los diversos aspectos de su vida como si lo hacen los familiares, por ende, sería un recurso extremo y no tan efectivo.

4. Abuso sexual.

Uno de los temas más delicados, cuando hacemos referencia a la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual, es el del abuso sexual.

Es un tema que los afecta de manera especial y resulta una realidad con la que conviven muchas personas con discapacidad intelectual y que no siempre manifiestan, recibiendo, en algunas ocasiones, rechazo por parte del entorno.

El abuso sexual, es decir, aquellas experiencias sexuales en las que una persona se ve implicada, aunque no quiera participar de manera voluntaria (tenga o no una comprensión global sobre la misma)[7], debería configurar, en mi opinión, un problema de salud pública tanto por su prevalencia como por las consecuencias que genera en las personas que lo sufren. Si bien es un tema que afecta a la sociedad toda, entiendo que respecto de este grupo vulnerable tiene un mayor impacto ya que cuentan con menos recursos para manifestarse, ya que muchas veces tienen dificultades para comunicarse de manera efectiva, lo que puede hacer que para ellas sea más difícil denunciar el abuso. Además, es posible que, tras sufrir un episodio de abuso sexual, las personas con discapacidad intelectual puedan presentar sintomatología asociada a la depresión y la ansiedad, así como baja autoestima, autolesiones o trastornos de estrés postraumático, y al no tener acceso a un tratamiento adecuado a sus necesidades y características, por los escollos que mencionara anteriormente, se produce un impacto significativo en el cuadro general de salud de estas personas.

También podría suceder que la persona con discapacidad intelectual tenga dificultades para comprender el abuso, pueda no entender completamente este concepto o no reconocer que está siendo abusada.

Por otro lado, factores como las limitaciones en las competencias cognitivas o el menor desarrollo de las habilidades sociales predisponen a que las personas con discapacidad intelectual se expongan más fácilmente al riesgo y, en ocasiones, se vean envueltas en situaciones de abuso sin ser conscientes de ello[8]. De igual forma, otras variables como las relaciones de dependencia que establecen las personas con discapacidad intelectual con algunos familiares y/o sus cuidadores podrían facilitar que generen un vínculo de sumisión y pasividad hacia otras personas (conocidas o no) que intenten abusar de ellas. Por esto es que entiendo que resulta indispensable la intervención de los apoyos de las personas con discapacidad intelectual para el ejercicio de los derechos sexuales de aquellas, sin que esto los induzca a la sumisión mencionada ni, por supuesto, a la sustitución de voluntad. Los familiares deben ejercer su rol de apoyo en todos los aspectos en que la persona con discapacidad intelectual se muestre necesitada, pero a la vez, deben estimular y fomentar el desarrollo de su autonomía con información detallada y adecuada a su nivel de comprensión y fortaleciendo su autoestima, haciéndoles saber que ellos pueden decir si o no y expresar su voluntad con la previa intervención de sus apoyos para que, con esta ayuda, puedan formarla.

En general, resultan creencias extendidas las que infravalora la capacidad que las personas con discapacidad intelectual tienen para experimentar su sexualidad y afrontar situaciones de riesgo, como el abuso sexual o la exposición a enfermedades de transmisión sexual. Asimismo, estos prejuicios asumen que los espacios de aprendizaje dirigidos a mejorar sus conocimientos sobre sexualidad despiertan un deseo sexual que se considera, en muchas ocasiones, incontrolable. Cuanto más arraigadas están estas premisas más se limita el espacio de crecimiento y conocimiento sexual de la persona con discapacidad mental, minimizando sus espacios de intimidad. Vale aclarar que estas creencias no solamente se encuentran entre la población general, sino que también se mantienen en el ámbito profesional, dificultando una atención y un acompañamiento adecuado.

Resulta imprescindible contar con programas de detección y abordaje del abuso sexual considerando, además de los profesionales de la salud, a los familiares como un referente positivo para las personas con discapacidad intelectual. En este sentido cabe tener en cuenta que, si bien la definición de apoyo que recoge la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en su art 12 refiere al ejercicio de la capacidad jurídica, nuestro Código Civil y Comercial de la Nación hace mención además a la persona que ejerce ese rol que generalmente recae, como ya mencioné, en los familiares.

Finalmente, para cerrar este punto me parece importante mencionar brevemente el fallo sobre abuso sexual contra una joven con discapacidad intelectual, cometido por el director del colegio al que asistía la niña, dictado por la Corte Interamericana de Derechos Humanos, “GUZMÁN ALBARRACÍN Y OTRAS VS. ECUADOR – SENTENCIA DEL 24 DE JUNIO DE 2020”.

En febrero de 2019 la Comisión Interamericana de Derechos Humanos sometió a la jurisdicción de la Corte el caso “Guzmán Albarracín y otras contra la República del Ecuador”. La Comisión señaló que el caso se refiere a la presunta violencia sexual sufrida por Paola del Rosario Guzmán Albarracín, una joven con discapacidad intelectual, en el ámbito escolar de enseñanza común, entre los 14 y 16 años, y su posterior suicidio por la ingesta de “diablillos” (fuegos artificiales en forma de pastillas), cometido el 12 de diciembre de 2002, que produjo su muerte el día siguiente. La Comisión adujo que la violencia sexual sobre la niña fue ejercida por el vicerrector del colegio estatal al que ella asistía y por el médico de la institución, y que presentó un nexo causal con el suicidio. Por otra parte, indicó que se inició un proceso penal contra el vicerrector, quien se fugó antes que se concretara un allanamiento ordenado el 13 de febrero de 2003 y que el 18 de septiembre de 2008 se declaró prescripta la acción penal. La Comisión concluyó que el Estado es responsable por la violación de diversos artículos de la Convención Americana sobre Derechos Humanos, el Protocolo Adicional a la Convención en materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, “Protocolo de San Salvador”, y la Convención Interamericana para Prevenir, Sancionar y Erradicar la Violencia contra la Mujer, “Convención de Belém do Pará”.

Resulta importante agregar que Ecuador también violo el derecho humano a la educación sexual ya que no incluía en la currícula escolar la educación sobre salud sexual y reproductiva. Asimismo, cabe destacar que la joven no les manifestó a sus padres lo que estaba sucediendo en el colegio y al no poder enfrentar lo que estaba viviendo decidió terminar con su vida trágicamente. Este fallo es un claro ejemplo de lao importante y necesario que es brindarle apoyo a personas con discapacidad intelectual para el ejercicio de su vida sexual. Es que entiendo que, de haber contado con herramientas para hacerlo (información, apoyos adecuados y un entorno favorable), Paola pudo haber denunciado el abuso que sufría.

Casos como el de Paola demuestran lo indispensable que es generar un entorno propicio para favorecer un conocimiento positivo y adaptado de la sexualidad, así como para mejorar las habilidades que pudieran prevenir situaciones de riesgo como el abuso sexual. La generación de dicho entorno debe estar a cargo de la escuela que es el ámbito de desarrollo y socialización primaria de niños y jóvenes, pero siempre destacando la importancia del acompañamiento de familiares y tutores, especialmente en el caso de niños o jóvenes con discapacidad intelectual, ya que se debe educar a las personas con discapacidad intelectual y a sus familiares sobre el abuso sexual y como prevenirlo.

Por supuesto no se pueden ignorar las dificultades que tienen las persona con discapacidad intelectual para acceder a la justicia debido a la cantidad de barreras que enfrentan, como la falta de información, la falta de apoyo para navegar en el sistema legal e incluso la falta de capacitación de los operadores judiciales en esta temática.

5. La Ley N° 26.150 sobre Educación Sexual Integral – “ESI”.

En relación con la generación de un entorno escolar que favorezca la educación sexual de las personas en general, y de aquellas que poseen discapacidad intelectual en particular, me parece importante analizar la Ley N° 26.150 conocida como la Ley de Educación Sexual Integral – “ESI”.

Primeramente, es necesario destacar que el derecho a la educación se encuentra consagrado en numerosos tratados internacionales ratificados por nuestro país, como la Declaración Universal de Derechos Humanos, el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, la Convención sobre los Derechos del Niño, la convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, considerándolo un derecho humano intrínseco y un medio indispensable para la realización de otros derechos. Ahora bien, en este marco, ¿qué es entonces la educación sexual? ¿En qué consiste la “ESI” específicamente?

Se trata de un proceso que cuenta con un plan de estudios para dar a conocer los aspectos cognitivos, físicos, emocionales y sociales de la sexualidad. Tiene como fin brindar a niños, niñas y adolescentes conocimientos que les permitan cuidar de su salud y establecer relaciones socioafectivas respetuosas, así como conocer sus derechos y de esa manera protegerlos.

La “ESI” permite desterrar ciertos mitos y falsos tópicos, ya que hablar de sexualidad no sólo es hablar de reproducción o transmitir información, o solucionar alguna situación originada por una conducta que pudiera presentarse de manera inadecuada, sino que es hablar de derechos, algo que tiene que ver con todas las personas y esto es algo que, sin duda, contribuye a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y de su entorno próximo. Abordar la sexualidad facilita que las personas con discapacidad intelectual logren una inclusión social como ciudadanos de pleno derecho.

La Ley N° 26.150 establece que tienen derecho a recibir educación sexual integral todos los alumnos de establecimientos públicos, de gestión estatal y privada de las jurisdicciones nacional, provincial, de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y Municipal. Abarca temas como el reconocimiento del propio cuerpo, la prevención e identificación de casos de violencia sexual contra los niños, la prevención de embarazos no deseados, la libertad de elección sexual, el cuestionamiento a estereotipos de género y a mandatos sociales que generan inequidad[9].

Es fundamental trabajar la educación sexual integral desde las escuelas para:

• Brindar herramientas a los niños de autoprotección y para reconocer el abuso sexual y la violencia en las relaciones
• Favorecer la comprensión del abuso como una relación de poder, de sometimiento a través del miedo, la amenaza y la confusión.
• Promover el pedido de ayuda ante situaciones que los puedan dañar.
• Desarrollar la intimidad y el respeto por la intimidad propia y la de otras personas.
• Favorecer la construcción y calidad de los vínculos, los modos de relación, la amorosidad y el placer, que se distingue de las formas violentas y abusivas de vincularse.
• Promover habilidades para poder comunicar a personas adultas protectoras en casos de situaciones que causen daño a su integridad.
• Poder diferenciar interacciones físicas adecuadas y las que no lo son.
• Favorecer el conocimiento de los secretos y que nadie puede obligarlos a guardar un secreto de algo que los incomoda.
• Promover el derecho a decidir sobre su propio cuerpo.
• Promover su autonomía para ir al baño, vestirse y bañarse.
• Explicarles que pueden decir NO cuando no deseen ser tocados incluso en formas que no sean sexuales, como un abrazo.
• Favorecer el reconocimiento y fortalecimiento de los vínculos afectivos.
• Favorecer habilidades de autoprotección y seguridad personal.

No obstante, no se contempla la implementación de condiciones de accesibilidad en el contenido de la “ESI” bajo el estándar del diseño universal, así como la implementación de ajustes razonables que aseguren la accesibilidad. Por lo demás, la currícula de la “ESI” no reconoce a la discapacidad como parte de la diversidad humana, ya que no contiene referencias a niños con discapacidad. Algunos posibles ajustes razonables en la “ESI” sería la introducción de materiales táctiles y visuales como elementos corpóreos y gráficos para que la información sea más accesible a los estudiantes con discapacidad sensorial, la incorporación de videos y audios con subtítulos para los niños y jóvenes sordos y, específicamente para las personas con discapacidad intelectual, deberían ofrecerse textos de lectura fácil así como desarrollarse plataformas web accesibles y utilizarse pictogramas para identificar emociones por ejemplo. Finalmente, deberían utilizarse en los casos planteados en la “ESI”, a niños o jóvenes con discapacidad -tal como se hace respecto de niños y jóvenes que integran el colectivo de la diversidad sexual-, por ejemplo, incorporando en los ejemplos a niños y jóvenes neurodivergentes.

Un concepto que se debe abordar al trabajar en el campo de la “ESI” en discapacidad intelectual, es el de autonomía, para alcanzar una conducta autónoma la persona con discapacidad deberá subjetivarse, comprender sus propias fortalezas y debilidades, junto con la creencia de que es capaz y efectiva, así tendrán mayor capacidad para tomar el control de sus vidas, pudiendo decidir sobre ellas, identificando y asumiendo su rol de niño, adolescente, adulto o anciano, de acuerdo al momento de su vida en que se encuentre.

La privacidad es de vital importancia en la vida de las personas, son espacios de autoconocimiento, de encuentro con uno mismo, por lo cual estos espacios deben ser respetados. A elegir también se enseña, a elegir responsablemente, conociendo las opciones y aceptando las consecuencias. A elegir se aprende, cuando se habilitan situaciones, en donde se pueden hacer elecciones y se aprende de la propia experiencia.

¿Como trabajar en forma conjunta entre escuela y familia para una educación sexual integral? Es absolutamente necesario que, tanto los padres como los docentes, tengan conocimiento de la importancia de la educación sexual para los niños con discapacidad y, así, erradicar la idea de que esta población es asexuada. Educar acerca de la sexualidad les permitirá desarrollarse de manera integral, de cara a un régimen basado en el apoyo para la adopción de decisiones que comprenda diversas opciones de apoyo que dan primacía a la voluntad y a las preferencias de la persona y respetan las normas de derechos humanos. Se deben proteger todos los derechos, incluidos los que se refieren a la autonomía (derecho a la capacidad jurídica, derecho al igual reconocimiento como persona ante la ley, derecho a elegir dónde vivir, etc.) y los relativos a la protección contra el abuso y el maltrato (derecho a la vida, derecho a la integridad física, etc.).

¿Cuál sería una adecuada implementación de la “ESI”? Una adecuada implementación debe contar con un enfoque de discapacidad para todos los niveles que garantice el acceso a los contenidos por parte de los profesionales quienes deben incrementar su capacidades actitudinales y comunicativas para acercarse a las personas con discapacidad intelectual y que aquellas incorporen los contenidos, es decir, que puedan comprenderlos e internalizarlos, lo cual implica tener en cuenta a la familia como apoyo e incluirla en este proceso para realizar una labor conjunta. Y esto por supuesto incluyendo los ajustes necesarios a cada situación particular, es decir teniendo en cuenta las particularidades de cada educando.

En el caso específico de los familiares considero que deberían implementarse jornadas de difusión de la “ESI” con su asistencia, es decir, que puedan concurrir junto con los niños y jóvenes. Podría considerarse polémica esta propuesta por considerar que los jóvenes no tendrían privacidad y que, quizás, se vean inhibidos frente a sus padres (o familiares a cargo) para manifestarse o expresarse, pero entiendo que es un riesgo que se puede trabajar -por ejemplo, intercalándose jornadas con la presencia de los padres y jornadas a las que solo asistan los estudiantes, sin perjuicio de que es este último caso los familiares deberían estar siempre al tanto de los contenidos que se van a trabajar- ya que creo que, respecto de las personas con discapacidad intelectual, la intervención de sus apoyos es de suma importancia para que ellos puedan aprehender el contenido de la “ESI” y para que sus cuidadores puedan informarse sobre los contenidos que se imparten, ayudarlos a internalizarlos y, en su caso, a aplicarlos.

Finalmente debería adecuarse la currícula a aplicarse en las escuelas de educación especial para que sea más accesibles para los niños y jóvenes que concurren allí ya que suele tratarse de jóvenes con necesidades de apoyo más profundas que quienes asisten integrados a la escuela común. En este sentido, sería conveniente adaptar la información sobre anatomía y fisiología para que sea accesible y comprensible para estudiantes con discapacidad intelectual, utilizando lenguaje accesible y retratando el contenido con pictogramas, por ejemplo, incluyendo información adaptada sobre el ciclo menstrual y la reproducción.

La “ESI” es la base sobre la cual se debe construir una sexualidad plena, con responsabilidad e igualdad de derechos sexuales y reproductivos para todos y según las particularidades cada educando.

1. Asistencia sexual en España y discapacidad intelectual. Como regularlo en Argentina.

Como corolario de lo hasta aquí desarrollado sobre el tema, me parece muy propicio terminar este trabajo analizando un tema muy interesante de la sexualidad de los adultos con discapacidad intelectual que es el del “Asistente Sexual”. Esto así, debido a que la sexualidad es un aspecto que se desarrolla a lo largo de toda la vida y es importante abordarlo de manera continua y coherente desde la juventud hasta la adultez. Asimismo, las necesidades y los desafíos relacionados con la sexualidad pueden evolucionar con el tiempo, por lo que resulta trascendental estar preparados para tratarlos en diferentes etapas de la vida. Finalmente cabe destacar, que los adultos con discapacidad intelectual pueden requerir acceso a apoyos y recursos diferentes que los de los jóvenes para ejercer su sexualidad de manera segura y esto implica, a su vez, la formación de profesionales que trabajen con los adultos para brindar dichos apoyos y recursos.

En España se ha implementado -aunque todavía no tiene regulación jurídica- la “Asistencia Sexual”, que es un acompañamiento que se brinda a personas con diversidad funcional, resulta un tema complejo y delicado que requiere de una regulación adecuada y respetuosa.

La “Asistencia Sexual” es un tipo de trabajo sexual que consiste en prestar apoyo a otra persona para que pueda acceder sexualmente al propio cuerpo o al de una pareja. La persona asistente no es alguien con quien se va a tener sexo, sino alguien que te brinda su apoyo para tener sexo contigo mismo o con otras personas. La persona asistida decide en qué y cómo recibe ese apoyo, esa es su forma de autonomía para explorar su cuerpo o para masturbarse. Igual que la silla de ruedas no pasea a la persona con discapacidad motriz, sino que la persona pasea a su manera, con las ruedas de la silla y con sus propias decisiones, el asistente no masturba a la persona, sino que la persona se masturba a su manera, con las manos del asistente y con sus propias decisiones.

El “Asistente Sexual” realiza las tareas que la persona con discapacidad no puede hacer por sí misma: explorar su cuerpo, masturbarse, conseguir posiciones y/o movimientos en prácticas sexuales con otra persona. La persona asistida no accede sexualmente al cuerpo de la persona asistente, no hay besos, abrazos, coito, caricias, sexo oral, etc. La persona asistente no tiene entre sus tareas excitar a la persona asistida, ni excitarse ella, ni sentir placer, ni educar ni intervenir terapéuticamente, su intervención es puramente instrumental.

Este tipo de asistencia es para aquellas personas que no pueden explorar su cuerpo, masturbarse y/o realizar algunas prácticas sexuales con otra persona sin el apoyo de alguien, es decir, para personas cuya forma de autonomía consiste en hacer esas tareas con las manos de otra persona y con sus propias decisiones. No todas las personas con diversidad funcional necesitan asistencia sexual. En el caso de la diversidad intelectual, la persona tutora se responsabiliza de establecer con asistente y asistida el protocolo para determinar qué puede decidir la persona con diversidad intelectual por sí misma, qué decide con apoyo y qué no decide.

Puede ser “Asistente Sexual” cualquier persona que reúna los requisitos legales para trabajar en España, es decir, no se requiere ser terapeuta ni profesional formado en salud o educación sexual, ni tener ningún título profesional habilitante para ser asistente sexual. La persona asistente puede estar dada de alta como autónoma o estar contratada por una empresa o entidad. Es importante que sea un trabajo, y no un voluntariado, porque hay que garantizar un derecho. Cuanta más formación mejor, pero siempre como derecho, nunca como requisito previo obligatorio. La libertad de elección da mejores posibilidades de calidad en el apoyo. La persona asistida sabe lo necesario, y lo que no sepa debe aprenderlo como las demás; viviendo[10].

En España, a través de la figura del “Asistente sexual”, han encontrado un método de asistencia que, si bien en un primer vistazo parece exitoso, no se encuentra exento de ciertos cuestionamientos. Primero, la persona asistente no tiene que ser terapeuta ni tener ninguna formación en sexualidad, lo cual conlleva el riesgo de que no sepa acompañar adecuadamente a la persona con discapacidad intelectual por no contar con las herramientas necesarias a dicho efecto. En segundo término, esta actividad no se encuentra regulada por norma alguna en dicho país. Es decir, que los límites entre la asistencia y la prostitución propiamente dicha son difusos. Depende del asistente y del asistido únicamente que dichos limites se respeten. Asimismo, la persona con diversidad funcional podría apegarse afectivamente a su asistente por no comprender en detalle el alcance de esta asistencia.

Finalmente, encuentro como un aspecto positivo el hecho de que los familiares de personas con discapacidad intelectual puedan recurrir a una persona externa para que ésta le brinde el apoyo necesario para que pueda ejercer su derecho a la sexualidad.

Considero posible y necesario traer a nuestro país la figura del “Asistente Sexual” para personas con discapacidad intelectual, pero incorporando importantes modificaciones, como, por ejemplo:

• Establecer una definición clara de lo que significa la asistencia sexual que incluya la ayuda para satisfacer las necesidades sexuales de las personas con discapacidad intelectual y se diferencie de la labor que realizan las trabajadoras sexuales en Argentina.
• Definir cuáles son los requisitos para desarrollar la tarea de asistente sexual, es decir, los mismo deberían contar con formación en discapacidad y sexualidad y experiencia en el trabajo con personas con discapacidad intelectual
• Exigir el consentimiento informado de la persona con discapacidad intelectual antes de proporcionar la asistencia sexual, el cual en muchos casos deberá ser brindado en conjunto con los familiares que actúen como figuras de apoyo.
• Regular la obligatoriedad de llevar a cabo la asistencia en un contexto de confidencialidad y privacidad tanto para la persona con discapacidad intelectual, como para aquel que lleva a cabo el rol de asistente.
• Asimismo, debería constituirse un registro de asistentes sexuales que cumplan con los requisitos establecidos precedentemente.
• Garantizar un sistema de supervisión para velar que los asistentes cumplan con los requisitos y las normas establecidas. Se que este punto es el más dificultoso, porque debería configurarse un organismo de control específico para esta tarea, no obstante, no considero necesario que este rol lo cumpla un organismo estatal, si no que podrían llevarlo a cabo ONGs que se dediquen a trabajar en el campo de la discapacidad intelectual.
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Es importante resaltar que para la regulación de la asistencia sexual en nuestro país no basta con la sanción de una norma específica, si no que es necesario desarrollar un sistema de control como el señalado, esto así para que colaboren con el ejercicio de la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual, en forma seria y efectiva.

VII.     Conclusiones.

Uno de los factores más importantes del apoyo familiar para el ejercicio de la sexualidad de personas con discapacidad intelectual es que permite adelantarse al problema, lo que significa que ya se tiene un método preventivo, para que el resultado no deseado no se produzca o sea menos significativo. A su vez actúa como mediador, permitiendo que el individuo se adapte mejor a su entorno y participe de forma más activa con la sociedad.

Si familia y persona con discapacidad intelectual actúan en conjunto, estas últimas se ven favorecidas ya que nadie mejor que la familia para centrarse en las necesidades específicas de ellas, lo que hace que cada intervención sea más individualizada. Es que los apoyos familiares son los que pueden proporcionar a la persona con discapacidad intelectual, confianza y seguridad, lo cual es fundamental para el desarrollo de una sexualidad saludable, siempre orientando y acompañando a los miembros de este grupo en su proceso de descubrimiento y ejercicio sexual. Es por ello por lo que, para obtener los mejores resultados, es conveniente propiciar la participación del entorno familiar, especialmente, en estos tiempos donde la inclusión debe tomarse en cuenta en las instituciones educativas y en la sociedad.

Esta interacción entre familia y persona con discapacidad intelectual incluso puede resultar beneficiosa para favorecer la comunicación y el dialogo entre ambos, así como la comprensión y aceptación de la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual, lo que puede mejorar la calidad de vida de toda la familia, siempre que dicho apoyo sea brindado conforme las pautas desarrollas en el presente trabajo.

Esta continuidad es esencial, en primer lugar, porque el cambio de conductas, la adquisición de hábitos y de actitudes es un proceso largo en el tiempo y, en segundo lugar, porque esta continuidad nos dará tiempo para la evolución de las actitudes y comportamientos de la propia familia a la hora de afrontar sus miedos y sus dudas sobre la sexualidad de la persona con discapacidad intelectual, favoreciendo la búsqueda del bienestar y felicidad de la persona con discapacidad intelectual. Debemos evitar el enfrentamiento ya que, desde el enfrentamiento, se produce el refuerzo de las posturas iniciales y no se evoluciona.

Las personas con diversidad funcional han sufrido y sufren especial vulneración en todos los ámbitos de la vida, incluido el sexual[11]. Sin embargo, si abrimos el horizonte normativo a la sexualidad, a su ciencia y a sus prácticas, daremos cabida, desde un enfoque social y de derechos, a multiplicidad de realidades que son sexualidades diversas, pero que, tradicionalmente, habrían sido patologizadas y tratadas desde un enfoque de la enfermedad.

Es importante recordar que la educación y apoyo de la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual es un derecho humano fundamental y por ello es importante trabajar para garantizar que los miembros de ese colectivo tengan el acceso a la educación y los apoyos necesarios para ejercer su sexualidad de manera saludable y lo más autónoma posible.

Notas

[1] Abogada egresada de la Universidad de Buenos Aires, con formación de posgrado en Discapacidad y Derechos y una trayectoria orientada a la protección y promoción de los derechos de las personas con discapacidad. Ha profundizado su especialización mediante cursos sobre familia y apoyos de personas con discapacidad intelectual, así como sobre procesos de restricción, discapacidad y salud mental, dictados por la Universidad de Buenos Aires, la Fundación Sholem y el Centro de Formación Judicial de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Completó la Especialización en Magistratura en la Escuela del Servicio de Justicia y el Profesorado en Ciencias Jurídicas en la Universidad del Salvador, consolidando un perfil académico y profesional comprometido con el servicio de justicia y la perspectiva de derechos humanos

[2] SCHALOCK, Robert L. “La nueva definición de discapacidad intelectual, apoyos individuales y resultados personales”, Hastings College, Nebraska, Revista Española Sobre Discapacidad, numero 229, año 2009.

[3]SEDA, Juan Antonio, “Sexualidad y Personas con Discapacidad Intelectual. Análisis de una Ley sobre Practicas Anticonceptivas.”, Boletín Informativo Derecho de Familia y Sucesiones, Buenos Aires, N°1, Julio 2022.

[4] GOMEZ, María Cristina, “Barreras y desafíos en el acceso a los Servicios de Salud para Personas con Discapacidad Intelectual”, Revista el Arcon de Clio, Santa Fe, 2010.

[5] SEDA, Juan Antonio, “Familias de personas con discapacidad intelectual ¿Apoyo o Sustitución?”, Revista Iberoamericana de Bioética, Buenos Aires, 2 021.

[6] FERNÁNDEZ, Ana María, “Consentimiento Informado y autonomía en Situaciones de Vulnerabilidad”, Ponencia presentada en la IX Jornada del Departamento de Salud Mental, Facultad de Medicina, Buenos Aires, 2015.

[7]FERNANDEZ, Silvia Eugenia, “Un enfoque interseccional en el ejercicio de los derechos sexuales y no reproductivos”, 1ª edición, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Editores del Sur, 2023.

[8] SCHALOCK, Robert L. y Miguel Ángel VERDUGO, “El concepto de calidad de vida y los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual.” Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, EE. UU. y Universidad de Salamanca , N° 224, año 2007.

[9] Silvia Eugenia Fernandez, Un enfoque interseccional en el ejercicio de los derechos sexuales y no reproductivos, 1ª edición, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Editores del Sur, 2023.

[10] DE ASIS ROIG, Rafael , “¿Es la asistencia sexual un derecho?”, Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas, Universidad Carlos III de Madrid, 2017.

[11] RIPOLLÉS, Soledad Arnau, “¿Sexualidad en la diversidad o diversidad en la sexualidad? nuevos retos para una nueva cultura sexual”, publicado en Journal of Feminist, Gender and Women Studies N° 7, año 2018, págs.27-36.