Por Flavia Calderone Aita[1]

La discapacidad nos despierta un sinfín de sentimientos. Digo bien, sentimientos. Ya que una acción del otro como lo es una mirada, aprobatoria o censurable, una barrera impuesta por los demás y por nosotros, también, es una invitación a formar parte de un grupo, un momento a compartir, etc., nos moviliza o inmoviliza a través de las emociones, de los sentimientos. Conforme nos sintamos con aquello que nos es desconocido en base a nuestra propia historia actuaremos u omitiremos esas emociones. Somos a partir de la mirada del otro primero la familia, la escuela, los amigos, una institución, una pareja, y luego de la propia. Si la primera mirada nos contiene, nos da seguridad, nos estimula, nos limita (los límites son necesarios para la constitución de nuestra psiquis y para vivir en sociedad), nos valora, nos respeta el error, nos dignifica con los aciertos, entonces nuestra autodeterminación y valía serán las consecuencias esperables. Seremos hombres y mujeres con un lugar en las familias y luego en la sociedad en general. Los sistemas laborales, educativos, políticos, culturales, etc., nos esperarán con variadas oportunidades de desarrollo, podremos elegir.

Los que nacen con una diversidad funcional o la adquieren en el devenir de la vida encuentran, a veces, lo mismo que sus pares sin discapacidad y en otras muchas ocasiones no. Son excluidos doblemente. De sus familias en sus primeros pasos y de la sociedad luego. Las puertas, no siempre están abiertas para dar rienda suelta a sus inquietudes, a sus curiosidades, a sus yerros, a sus conquistas, a su autodeterminación y apreciación de su propio ser. La verdadera valoración como la tolerancia no se declara: se construye. Sus voces, siempre están, sólo que las silenciamos.

        Todos necesitamos de alguien para construirnos, para mejorar la inserción propia y facilitar la ajena en el mundo. Quienes tienen una discapacidad, a menudo, se les ofrecen e imponen actitudes: ser excluidos, discriminados, cosificados, invisibilizados, victimizados dado que “pobrecitos, no pueden hacer mucho”, “son tan afectuosos”, “con suerte alguien se ocupará de ellos”.

Desde la concepción del modelo médico que hoy en día fluctúa cual espuma de las olas tocando la playa, los estereotipos sobre las personas con discapacidad se evidencian cuando exlusivamente son pacientes cuyo único objetivo es rehabilitarlos, curarlos de aquello que los médicos y sus seguidores creen es una enfermedad. Ha llegado, cuestiónándolo al modelo médico un paradigma revolucionario: el modelo social. Donde la discapacidad es vista como una construcción del hombre representada en las barreras sociales que se les impone limitando su participación como actores necesarios en esta obra crucial que se llama: la vida diversa.

Hemos visto como la voluntad personal, política, cuando es aprehendida, internalizada hace justa y casualmente la diferencia. Como prueba de ello es la creación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el énfasis puesto en muchos de nosotros en gestar un cambio en la mirada del otro y llevarlo a la práctica desde la acción más sencilla como lo es cambiar unas palabras por otras: persona con discapacidad en vez de “discapacitados”, pares en vez de “ellos”. La más importante acción con la cual se comienza reconociéndolos es llamándolos por sus nombres y no por las etiquetas pre-juiciosas. De ese modo se les reconoce la existencia como sujetos de derechos, con sus limitaciones y sus potencialidades y no se los “ningunea” al sólo efecto de calmar nuestra angustia frente a ese otro que nos ofende siendo tan “imperfectos” o como “deberían” ser.

Nos debemos revisar nuestras creencias, preguntarnos qué tipo de sociedad queremos ser. Las personas con discapacidad reciben una mirada de desvalorización conllevando a una distancia hacia el resto de la sociedad, que no tiene porqué ser tal. Saber lo que no sabemos es el preludio de cualquier avance.

Había una vez un congreso de rehabilitadores donde se  proyectó un video donde tres bailarinas de ballet hacían sus demostraciones artísticas. Todas ellas vestidas iguales y moviéndose según las habilidades que cada una había adquirido. El detalle: a ninguna se les veía el rostro. Sólo sus troncos y sus piernas “hablaban” en sus nombres. Se les pidió a los concurrentes que indicaran cuál de las del trío era una mujer con Síndrome de Down. El desacierto se apoderó de la sala. Todos apelaron a los estereotipos, que se tenían en ese entonces, sobre las personas con Síndrome de Down para adivinar cuál era. Decretaron que era la que menos se destacaba. Pasados unos minutos de suspenso, se desveló el misterio: la bailarina con Síndrome de Down era la que mejor bailaba. La sorpresa se llevó todos los aplausos.

Esta anécdota refleja, maravillosamente, el prejuicio y el temor a las personas con discapacidad; darles un lugar de valor y reconocimiento implicaría, para cultores del prejuicio: una afrenta. En cambio están aquellos que sí desean y hacen para fortalecer las acciones positivas, conocerlos, aceptarlos y empoderarlos. Sólo precisan una pequeña ayuda, o no tanto, dependiendo de cada persona,como cualquiera de nosotros para no ser encasillados.

        La escuela inclusica no puede ser considerada un tema menor a la hora de pensar en la autonomía y la realización personal de las personas con discapacidad si deseamos que sean parte de la sociedad toda. Se ha mencionado que su papel es ser una meta de llegada partiendo de la largada de la escuela especial (en algunos casos) cruzándolo a través de un puente: la inclusión con estimulación temprana y apoyos.

Los desafíos para lograrlo son respetar y hacer cumplir sus derechos humanos, su autodeterminación, propender a un sistema de apoyos: un familiar, un amigo, un terapeuta, un vecino, etc., si es que fuera necesario para una vida independiente, mejorar su calidad de vida, y, principalmente, hacerlas partícipes en la elaboración de políticas de variada índole.

        Las familias deben ser parte esencial de ese desarrollo, no sólo por ese familiar con discapacidad sino por ellos mismos, también. El bienestar de una de las partes influirá en la otra y viceversa. Se deben aunar esfuerzos para hacerles llegar información sobre la discapacidad de su ser querido, contención emocional para afrontar ese duro y angustiante primer momento en que la discapacidad hace su aparición en escena, saber que no hay víctimas ni dulces angelitos, ni niños eternos lo que les espera si conocen que hay una herramienta valiosa para tener esperanzas: la escolarización inclusiva, con apoyos. Acompañada por el conocimiento de los derechos que les son propios, que los eleva a la categoría jurídica de personas con discapacidad ya que desde el momento en que nacen son seres humanos en vez de objetos.

Empoderar a las personas con discapacidad y sus familias es la consigna a respetar.

La realidad de nuestro país nos muestra que se está revirtiendo un modelo asistencialista y adoptando, en su lugar, un modelo donde la persona con discapacidad lo es por las barreras sociales que se le imponen. La marginalidad, la analfabetización conspiran muchas veces con el cometido de tan caro anhelo. Sabemos de lugares donde la voluntad de mejorar esas condiciones, se las llevó el viento. Aunque también nos enteramos de la existencia de personas emprendedoras y valientes por desafiar los mandatos médicos, propiciar lugares de encuentro para informar y concientizar, generar propuestas incluisvas y denunciar los avasallamientos a sus derechos humanos. La diversidad funcional es parte de nuestra naturaleza y las barreras sociales establecidas de nosotros dependen que sean de cemento o de papel.

El trabajo para llevar a cabo la inclusión de las personas con discapacidad debe ser interdisciplinario, articulado y visionario. Las frustraciones que aparezcan en el camino, no debe hacernos claudicar. Dijo alguien: “El que se equivoca es porque hace”. Equivocarnos y apelar a nuestra resiliencia nos hará encontrar, en el próximo paso, maneras creativas de enfrentarnos a quienes ven la discapacidad en vez del nombre de pila de quien tienen enfrente.

Las capacitaciones a los profesionales que interactúan con la discapacidad son una puerta de acceso a la inclusión familiar, educativa, laboral, judicial y por ende social. La calidad y la calidez humana de los médicos, abogados, operadores judiciales y docentes, debe ser prioritaria en sus formaciones ya que, a menudo, son ellos quienes dan el parecer o el diagnóstico de la discapacidad.  Tienen en sus manos la calidad de vida que esas familias les darán a sus seres queridos con discapacidad.

A poco de ir finalizando, una reflexión personal.

Hace la diferencia aceptar, nombrar, incluir y derribar prejuicios cuando una  persona con discapacidad llega a la familia. El fin de la supremacía del sobrevalorado coeficiente intelectual (se le exige al recién nacido que sea un probable ganador de algún premio Nobel, cuando muchos de nosotros naufragamos en las vicisitudes del camino a elegir como vivir nuestras vidas y si no nos apoyamos en un sistema de apoyos informales, nos resulta harto difícil el “transcurrir y permanecer”), es un acontecimiento digno de destacar. Se comienza a ver a la persona en toda su dimensión, nos reencontramos y, por lo tanto, nos reconocemos en ese otro, al comienzo, extraño a nuestros parámetros de “normalidad” y luego tan sujeto de derechos como cualquier otra persona.

Un bebé llegó a nuestras vidas siendo el proyecto anhelado, idealizado, de los padres y del resto de la familia, creímos que al final del viaje nueve meses después iría a recalar en Italia. Hubo un cambio de planes, lo hizo en Holanda.[2]

Conocimos Amsterdam al principio nos costó adaptarnos. Italia nos seguía pareciendo la única opción posible normal del final de la espera.

La añoranza de la llegada de ese niño por toda la familia era vivida con alegrías, sueños, proyecciones propias en esa criatura, simplemente, se deseaba su presencia en la familia como lo que debía ser: un bebé normal y sano.

El desconcierto, la tristeza, todos los prejuicios que adoptamos, sin cuestionarlos, se agolparon en nuestros intelectos y emociones. Aturdidos y confusos nos resignamos a que ese niño no sea un sujeto como cualquier otro. Nos gustaba Italia. El nombre elegido para él, apenas si era posible mencionarlo. Lo etiquetamos, lo distanciamos de nosotros ya que veíamos al Síndrome de Down. La resiliencia, el apoyo de familiares, de amigos, el conocer que había otra realidad posible: el modelo social de la discapacidad y el tiempo nos hizo verlo a él, nos dimos cuenta que el nombre le era propio y le pertenecía.

Era hora de nombrarlo, de aceptarlo, de conocerlo y de incluirlo. Lo nombramos en voz alta y con afecto y proyectos para él: Tomás.

Riqueza y sabiduría es lo que se gana, desilusión también como nos sucede con cualquier persona ya que es parte de la vida misma y así deseamos que sea entonces hoy sabemos y afirmamos que “ellos” son “nosotros”.

Citas

[1] Abogada. Consejo de la Magistratura de la CABA,  Observatorio de la Discapacidad.

[2]“El viaje a Holanda” de Emily Pearl Kinsgley es un cuento que se puede encontrar en: http://blogs.elcorreo.com/blogtiquin/2009/08/25/emily-pearl-kinsgley-y-su-cuento/