Por Martín Sabadini[1]

La llegada de los diagnósticos en discapacidad en las familias son demoledores. La falta de comunicación con un/a hijo/a es triste, no saber si tiene frío, hambre, está aburrido/a, le duele la panza o solo escuchar un te quiero.

En estos casos, la tecnología viene a darnos una mano en algunas falencias de comunicación con dispositivos que, como el Tobii, ayudan a comunicar y poner voz a quienes no pueden expresarse por sus medios.

Creado específicamente para CAA con un seguidor ocular integrado (Tobii), el dispositivo cuenta con un seguidor ocular que forma parte del equipo y que este puede ser controlado completamente con la mirada. Diseñado con salida de voz para facilitar la comunicación de personas con parálisis cerebral, ELA, síndrome de Rett, lesión medular, entre otras.^[2]

Así, con estas inquietudes y un pedido médico, llegó una familia a nuestro estudio pidiéndonos ayuda, dado que su cobertura de salud le negaba la posibilidad de obtener un beneficio para su pequeña hija que tiene el síndrome de Rett. La negativa se produjo aún cuando al momento de hacer el pedido a la prepaga que dice estar con el socio, la familia explicó el porqué del pedido, adjuntando todos los estudios médicos que son requeridos y manifestando que: “Hemos probado el equipo de Tobii e Irisbond donde pudimos comprobar que mi hija puede utilizar este positivo con alta potencialidad a desarrollar comunicación. Consideramos que esto va a significar un cambio gigante en su calidad de vida. Además, está indicado específicamente para su patología (Síndrome de RETT – mutación MECP2). Elegimos el Tobii, ya que consta de mejor desempeño y más funcionalidades de utilidad para el paciente.”

La cobertura de salud responde de manera negativa, y es muy interesante dar a conocer la respuesta, pues el juego que se hace con la interpretación de la ley es muy interesante.

“Estimada socia: Nos dirigimos a usted con relación a su solicitud de cobertura de un dispositivo de seguimiento ocular y comunicación modelo TOBII, indicado para su hija, por su médica tratante.  Al respecto, debemos manifestarle que esta Organización, como Agente del Seguro de Salud, se encuentra obligada a brindar cobertura de las prestaciones contempladas en el Programa Médico Obligatorio (Res.201/02 M. Salud) y en la Ley 24.901 (Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación a Favor de las Personas con Discapacidad) con el alcance allí indicado. En relación al elemento cuya cobertura nos solicita, le informamos que el mismo no se encuentra incluido en el listado de prestaciones médicas detalladas en la mencionada normativa y tampoco dentro de las prestaciones que OSDE brinda a sus asociados. Cabe recordar que el hecho de que la Ley de Discapacidad contemple la cobertura integral de las prestaciones a favor de las personas con discapacidadno implica que todas sus necesidades deban ser satisfechas por las obras sociales, en tanto allí se establecen cuáles son las prestaciones comprendidas, pudiendo ser modificadas o ampliadas por la reglamentación, no habiendo introducido, a la fecha, la cobertura del comunicador solicitado. En función de lo expuesto, le comunicamos que no podremos acceder a su solicitud y nos encontramos a su disposición para cualquier consulta que desee realizar. La saluda atentamente.”[3]

La interpretación de las coberturas integrales de la Ley de Discapacidad N° 22.431^[4] por parte de la cobertura privada de salud es errónea, pues dice no tenemos que cubrirlo todo y, si no lo dice taxativamente en el texto de la ley, no existe, por eso necesitamos que todo se diga y esté por escrito, caso contrario no se cubrirá. La fundamentación de esta respuesta resulta bastante precaria.  La necesidad de las personas con discapacidad son cambiantes, además de los adelantos tecnológicos que pueden ayudar a dar mejores prestaciones de salud y bienestar y estas modificaciones y soluciones tecnológicas no podrán verse reflejadas en forma exhaustiva por un texto legal que brinda un marco de normatividad.

En este orden de cosas y dadas estas condiciones y los antecedentes de coberturas integrales para los tratamientos en materia de discapacidad, iniciamos un amparo de salud en la Justicia Civil y Comercial Federal, Juzgado Nº 1 Secretaria Nº1 a cargo de la Dra. Silvina Bracamonte, quien luego de pedir opinión al cuerpo médico forense, dictó una medida cautelar que ordenó la entrega del comunicador.

“… Por otra parte, es dable admitir que de las manifestaciones efectuadas, de la documentación acompañada y del dictamen emitido por el Cuerpo Médico Forense, surge la condición de persona con discapacidad de la menor (conf. certificado acompañado) y la prescripción del dispositivo de seguimiento ocular y comunicación modelo Tobii (modelo TOBII I -16) efectuada por su médica tratante, acorde a su estado de salud y en virtud de su diagnóstico de síndrome de Rett, ausencia de lenguaje expresivo (conf. certificados acompañados de fechas 16/12/21) y lo dictaminado por el Cuerpo Médico Forense quien considera que la indicación es procedente, conveniente y necesaria… Al respecto, cabe señalar que del dictamen del Cuerpo Médico Forense surge que las ventajas que ofrece el dispositivo prescripto son: modificar el pronóstico de su enfermedad, lograr mayor independencia, lograr mayor comunicación con su cuidadora y familia y mejorar su calidad de vida, como así también que la consideración efectuada en el sentido que se debe brindar con la mayor celeridad posible a fin de obtener la respuesta clínica adecuada…” ^[5]

Con antecedes similares la Cámara Federal de Apelaciones de La Plata, en los autos “S. L. D. c/ Obra Social de la Unión del Personal Civil de la Nación s/ amparo de salud” había conformado una medida cautelar que ordenaba a otra cobertura de salud a la entrega de un dispositivo de comunicación similar, con estos argumentos:

“… En su mérito, halla amparo en las disposiciones de la ley 24.901 de protección integral de las personas con discapacidad en tanto, como expresó la Corte Suprema de Justicia … ello obliga también a asegurarle los tratamientos médicos en la medida en que no puedan afrontarlos las personas de quienes dependa o los entes de la obra social a los que esté afiliado. Mediante dicha ley se creó un sistema de prestaciones básicas «de atención integral a favor de las personas con discapacidad» y se ha dejado a cargo de las obras sociales comprendidas en la ley 23.660 la obligatoriedad de su cobertura (arts. 1 y 2)» (Fallos: 323:3229, en cita, del dictamen del señor Procurador Fiscal). VIII. En el caso, resulta comprobado que el actor es afiliado a la Unión Personal, el diagnóstico de Atrofia espinal de tipo 1 o enfermedad de Werdnig-Hoffmann y la prescripción del dispositivo TOBBI DYNAVOX ( v. fs. 3, 5, 6/8, 9 y 12 ).

En tal sentido, en las conclusiones y recomendaciones del informe suscripto por la Lic. Mariela Carballo, Fonoaudióloga, por la Lic. Rosalinda Kenseyan, Terapista Ocupacional y el médico Pediatra Ariel Alarcón Raphael manifestaron que: Teniendo en cuenta la evaluación realizada al joven L. C. y considerando su compromiso motor, nivel de comprensión, su motivación y las posibilidades de establecer relaciones causa-efecto entre el ordenador y el control de su mirada, el dispositivo Tobii Dynavox sería una buena oportunidad para la estimulación visual del joven, y de acuerdo con sus avances en el proceso y obteniendo mayor comprensión de la relación causa-efecto del dispositivo, podría iniciar sus posibilidades de comunicación con el medio. Este dispositivo tiene salida de voz, por lo tanto, el joven podría manifestar sus deseos y preferencias en el entorno. Se considera importante continuar con el entrenamiento adecuado para mejorar progresivamente sus habilidades de acceso visual. En el caso en particular, resulta que los profesionales que se encuentran a cargo del tratamiento llevado a cabo por el amparista, han determinado que la opción viable para salvaguardar su salud es la indicación del dispositivo mencionado.

La conclusión precedente se refuerza desde el momento en que los médicos encargados del tratamiento poseen una amplia libertad para escoger el método o técnica que habrá de utilizarse para afrontar la enfermedad, y tal prerrogativa queda limitada tan solo a una razonable discrecionalidad y consentimiento informado del paciente, por lo que el control administrativo que realiza la obra social demandada no la autoriza, ni la habilita a imponerle prescripción alguna o evaluar su disposición en contraposición a la elegida por el profesional responsable de aquel.

Asimismo, la situación de discapacidad del menor y las repercusiones negativas en su salud psico-física que provoca la situación descripta, justifica la necesidad de adoptar una solución urgente, en lugar de supeditarla a los tiempos que pueda demandar la culminación del proceso como asimismo, el cumplimiento de la medida cautelar.”^[6]

El acceso a las nuevas tecnologías y su uso para una mejor calidad de vida, y como en este caso a la comunicación eficaz, tiene varios escollos, uno de ellos es la negativa de las coberturas de salud.

Otro de los obstáculos es valor de estos procesadores que rondan los U$s 13.000 (trece mil dólares), lo que nos hace pensar que su adquisición no será rápido ni accesible en lo económico a cualquier persona. 

En el caso que contamos se trata de una cobertura privada, donde la familia puede pagar ese servicio y aún así se encuentra con una negativa y una respuesta deficiente al momento de dar una cobertura plena. Ahora bien, ¿qué sucede con las familias que no tienen acceso a una cobertura de salud? Aquí sería el Estado quien debe garantizar la cobertura ^[7].

Es por ello que precisamos de un trabajo en conjunto con el Estado y los distintos sistemas y subsistemas de salud es de vital importancia, para que toda la población en situación de discapacidad, que necesite de estos apoyos, pueda contar con los mismos sin necesidad de iniciar reclamos burocráticos y obtener respuestas sin sentido.

[1] Es procurador y abogado, graduado en 1999 en la Universidad Nacional de Lomas de Zamora. Cursó la Especialización en Derecho Individual. A su vez, es Diplomado en Marketing Digital de la Universidad Tecnológica Nacional y en Intervención en Autismo de la Infancia a la Vida Adulta de la Universidad de Belgrano y la Universidad de Burgos. Dicta talleres de Discapacidad y Trastorno del Espectro Autista (TEA) a ONGs, profesionales, instituciones y población en general. Es Director del instituto de Derecho de Salud de la Asociación Iberoamericana de Derecho, Cultura y Ambiente.

^[2]Descripción de la página web disponible en https://es.tobiidynavox.com/products/i-series

[3]Respuesta de la cobertura de salud a los afiliados

^[4]LEY N° 22.431 Sistema de protección integral de los discapacitados Artículo 1° – Instituyese por la presente ley, un sistema de protección integral de las personas discapacitadas, tendiente a asegurar a éstas su atención médica, su educación y su seguridad social, así como a concederles las franquicias y estímulos que permitan en lo posible neutralizar la desventaja que la discapacidad les provoca y les den oportunidad, mediante su esfuerzo, de desempeñar en la comunidad un rol equivalente al que ejercen las personas normales. (el resaltado en negrita nos corresponde)

^[5]CCF 000553/2022  Jurisdicción: Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil y Comercial Federal, dependencia: Juzgado Civil y Comercial Federal Nº1- Secretaria Nº 1 carátula “T, M.E c/ OSDE s/amparo de salud”

^[6]MJ-JU-M-105398-AR|MJJ105398|MJJ105398

^[7]LEY 24901 Art. 3º — Modificase, atento la obligatoriedad a cargo de las obras sociales en la cobertura determinada en el art. 2º de la presente ley, el art. 4º, primer párrafo de la ley 22.431, en la forma que a continuación se indica:

El Estado, a través de sus organismos, prestará a las personas con discapacidad no incluidas dentro del sistema de las obras sociales, en la medida que aquéllas o las personas de quienes dependan no puedan afrontarlas, los siguientes servicios.